Forse, la pandemia ha fatto la differenza con il passato
Durante i primi mesi della pandemia ci siamo detti che la pandemia ci avrebbe fatto diventare più buoni, più solidali. Ci avrebbe fatto capire l’interdipendenza tra ciascuno di noi e tutti gli altri, l’importanza degli affetti e il valore delle professionalità. C’è chi ha salvato vite umane, chi ha continuato a lavorare pur nella consapevolezza di rischiare la vita avendo contatto quotidiano con il pubblico, chi si è reinventato il modo di insegnare attraverso strumenti nuovi, chi è sopravvissuto alla solitudine e così via. E tutti hanno contribuito alla nostra sopravvivenza psichica e fisica. Si cantava insieme e si dipingevano cartelli che aprivano il cuore: "CE LA FAREMO". Dopo due anni siamo per lo più stremati, disillusi e sconcertati e molte delle speranze di allora sembrano svanite. Molti di noi si chiedono se questi anni duri e luttuosi ci hanno insegnato qualcosa. Insomma c’è qualcosa da salvare?
Parliamone con gli esperti.
Oggi rifletto con voi su uno delle questioni che, in questi anni, si è rivelata importante: la questione della comunicazione scientifica. Molti di voi penseranno che questa è una questione secondaria. Al contrario io penso che, se la comunicazione fosse stata diversa, forse avremmo commesso meno errori e avremmo vissuto con un po’ meno angoscia. In questa riflessione mi sono fatto aiutare da due che se ne intendono in fatto di comunicazione scientifica: il professore Guido Rasi, medico che è stato, fino a poco tempo fa, Direttore dell’EMA (l’Agenzia Europea dei Farmaci) e il dottor Pasquale Frega che è il Presidente di Novartis Italia dal 2018.
La messa a punto di un farmaco e di un vaccino è un lavoro lungo e faticoso. Può la gente appassionarsi ad una notizia del genere?
"Normalmente questa è materia noiosa e generalmente trovi un audience poco disponibile ad ascoltare" – risponde il prof. Rasi -. "I momenti di crisi e di grande emotività (come quello appena passato), sono le uniche occasioni che non andrebbero perse, nelle quali c’è grande attenzione, curiosità e stupore di quanto ci sia una macchina complessa dietro alla messa a punto di un farmaco, ma anche un rigore, delle esperienze, della metodologie molto precise".
Basso profilo, quindi tutto OK.
Per decenni solo gli addetti ai lavori conoscevano cosa fosse l’EMA e il lavoro fatto dall’ente era praticamente sconosciuto. Il basso profilo fa un po’ parte "della vecchia mentalità del regolatore che ritiene che, se nessuno ne parla, allora va tutto bene". Ma mentre il prof. Rasi era alla guida dell’EMA (2014-2020) si è reso conto che questo non era quello di cui c’era bisogno ed ha inaugurato un nuovo atteggiamento giocando (anche) le carte della comunicazione e della trasparenza. Ad esempio, aggiunge orgoglioso il prof. Rasi "con una grande battaglia, ho reso pubblici i dati clinici ottenuti con gli studi di fase 2 e 3: una conquista epocale". Solo oggi, dopo l’esperienza della CoViD-19 - continua Rasi - la maggior parte della gente sa cosa sia l’EMA. E questo, chioso io, è fondamentale perché così il cittadino sa che il processo grazie al quale nascono i nuovi farmaci non è in balia di interessi di parte, ma è regolato da un ente pubblico pagato per fare le scelte migliori per i cittadini/pazienti dell’Europa.
È possibile comunicare la complessità di un percorso complesso come la messa a punto di un farmaco e di un vaccino attraverso i giornali, i mass media e i social media?
"Il tema è enorme" – esclama il dr. Frega -. "Tutti abbiamo osservato quello che è successo durante la pandemia": certi messaggi arrivavano con molta difficoltà. È fondamentale aumentare "la cultura scientifica di base nel Paese" continua il dr. Frega. "Noi (la Novartis Italia, nota dell’intervistatore) abbiamo misurato nel 2020 la fiducia dei cittadini italiani nella scienza attraverso un grande sondaggio e i risultati non sono incoraggianti. E questa opinione riguarda anche le giovani generazioni".
Serve formazione, a tutti i livelli
"È così che abbiamo deciso di investire sulla formazione del cittadino (continua Frega): abbiamo, tra l’altro, prodotto un cortometraggio di grande successo e realizzato, in collaborazione con il ministero della cultura, il museo digitale del metodo scientifico in medicina." E ancora: "Se la base culturale scientifica fosse diversa, sarebbe possibile comunicare meglio la complessità della ricerca. C’è una sola strada da percorrere: continuare a impegnarci tutti per la diffusione di questa cultura, dal mondo dell’istruzione a quello della cultura, dalla classe politica a chi è direttamente impegnato nell’industria della salute. Anche noi (la Novartis Italia, nota dell’intervistatore) abbiamo deciso di comunicare molto di più col mondo esterno e non soltanto con gli attori storici del settore, come i medici. Crediamo, infatti, che in un Paese nel quale c’è una cultura scientifica più ampia e una migliore comprensione di ciò che è necessario per fare ricerca e sviluppo si possa operare in maniera diversa e migliore."
Come ci possiamo difendere da chi si accredita come ricercatore/esperto e, invece di riportare dati (di efficacia, ad esempio), propina pseudo-verità?
La risposta del prof. Rasi, ribadisce quanto mi ha detto, con altre parole e in separata sede, il dr. Frega. "Ci sono persone che hanno strumenti culturali più o meno raffinati per capire la robustezza delle dichiarazioni ascoltate. Ma, sinceramente, non so come si possa proteggere chi non ha strumenti. Se togli gli strumenti al falegname, non sa come produrre i propri manufatti." E rincara: "il problema serio è che, purtroppo, la maggior parte di chi ascolta non ha una cultura della scienza, che non viene data né dai nostri studi liceali né da quelli universitari".
Com’è la situazione negli altri Paesi europei?
Il dr. Rasi non ha dubbi: "se andiamo all’estero c’è una cultura della scienza e una affezione alla scienza più vasta che non in Italia, ma anche lì questa cultura è riservata ad una popolazione abbastanza ristretta."
Ne esco con le ossa rotte. Sembra che, almeno nel nostro Paese, non se ne esca. Quando ecco, da entrambi i miei interlocutori, spiragli di speranza.
È possibile comunicare con il cittadino/paziente senza fare ricorso ad una comunicazione manichea (bianco/nero; vero/falso)?
Il prof. Rasi risponde: "È molto difficile. Dopo due anni di dibattiti e chiacchere il pubblico è esausto. Però non vedo tutto negativo. Penso che finalmente stia passando l’idea che non è tutto bianco o nero, non è che il vaccino funziona o non funziona. Mi sto convincendo che questo dibattito, che io ho criticato fortemente, ha svelato che esiste una dimensione quantitativa oltre a quella qualitativa. Non puoi dire funziona o non funziona. Devi iniziare a dire funziona dove, quando e quanto e perchè. L’ipersemplificazione non solo non appartiene alla scienza, ma neanche alla realtà. Se fosse passato questo messaggio, forse tutta la polemica che abbiamo subito e tutte le frustrazioni patite nella consapevolezza di non aver saputo comunicare bene non sarebbero state vane."
A questo proposito il dr. Frega, aggiunge: "in questi due anni le cose sono migliorate perché lentamente tutta la popolazione ha aumentato il suo bagaglio conoscitivo. Non devo spiegare ogni volta l’ABC, ma posso passare alla D, alla E e alla F, perché l’ABC è chiaro a tutti."
Sono un farmacologo e non posso lasciare i miei interlocutori senza far loro una domanda tecnica sul farmaco.
Quali sono i messaggi più importanti che devono essere veicolati quando si parla di un farmaco nuovo?
"Definirne il potenziale e i limiti, senza illudere la gente" – risponde il prof. Rasi -. "Far capire che ogni farmaco rappresenta, coi suoi limiti, un potenziale miglioramento delle condizioni di vita di ognuno di noi o di un gruppo ristretto, perché in ogni novità c’è sempre un vantaggio incrementale, anche fosse marginale. Far capire anche che il farmaco è uno strumento che va saputo usare (non tutti sappiamo usare tutti gli strumenti) e, quindi, dobbiamo affidarci a chi è stato addestrato a farlo." Il dr. Frega concorda pienamente: "Bisogna essere molto fattuali. Attenersi al dato. Spiegare bene quali sono i dati clinici e di efficacia e quali sono gli eventuali effetti avversi. Bisogna settare le aspettative. Essere in grado di spiegare bene al paziente."
La pandemia e l’infordemia hanno cambiato, in qualche modo, il vostro modo di comunicare con il pubblico?
"Sì – risponde il dr. Frega - perché c’è stata una richiesta grandissima, da parte del pubblico, di ricevere informazioni. Ha accorciato le distanze, ha abbassato le barriere. È diventata una comunicazione più diretta, più immediata, più o meno efficace."
"Sì, completamente" – rincara la dose il prof. Rasi -. "Perché ho capito man mano cosa viene recepito dal pubblico generale. Come si deve dire lo stesso messaggio, coerente, in maniera sostanzialmente diversa a audience sostanzialmente diverse. Essere molto conciso senza far perdere chiarezza e intensità del messaggio e capire che di messaggi ne passano solo uno alla volta. Nonostante ciò, bisogna riuscire ad «allargare la notizia». Cioè, pur essendo conciso, non devi rinunciare a cercare di dare elementi di completezza nella informazione che dai. Ho cambiato stile, ho cambiato cifra, ho cambiato vocabolario, ho cambiato sostanzialmente tutto!" Bellissimo, detto da un uomo che, nonostante i capelli bianchi, non ha smesso di imparare e cambiare!
Parlo con loro di tanto altro: del ruolo fondamentale dei giornalisti e dell’importanza dell’onestà intellettuale (prof. Rasi: “Purtroppo la distonia tra i titoli di giornale e il contenuto vanifica spesso la grossa professionalità di alcuni”), dell’importanza, quando si parla a milioni di persone, di "immaginare gli scenari che si possono creare con quello che si dice” (dr. Frega), della necessità che “chi si laurea in medicina debba fare anche un esame in comunicazione" (dr. Frega) e di altre cose altrettanto interessanti. Ma il mio spazio, per quanto virtuale, è finito. Sono però certo che ascolterò con molto interesse loro e i loro colleghi quando parleranno di tutto questo durante la tavola rotonda intitolata "La rilevanza della comunicazione in Sanità: esperienze dirette e cosa ci ha insegnato la pandemia" che si terrà durante il 14° FORUM Nazionale PHARMA a Roma nei giorni 6-8 aprile.
